청소년 암 생존자의 적응 경험과 사회적 지지망

청소년 암 진단 후 치료하는 과정에서 참여자가 경험하는 적응 치료 종결 후 적응과정 모두 암 생존자에게 중대한 변화를 가져오는 계기가 되며, 가족을 포함한 다양한 지지망이 완치자로서의 심리 사회적 적응에 영향을 미쳐 이에 대한 간호 중재 개발 필요

박영옥 기자 승인 2020.10.05 00:00 | 최종 수정 2020.10.05 18:56 의견 0

듀크대학교 간호대학 조은지와 고려대학교 간호대학 박은숙은 심층 면담을 통해 청소년 암 생존자의 적응 과정과 사회적 지지망을 청소년 암 생존자 시각에서 질적 서술적 탐색 연구로 확인하고자 했다.

연구대상은 만 11~18세 사이 청소년기에 암을 진단받고 치료가 종결된 지 6개월 이상 5년 미만 지나간 청소년 및 초기 성인 8명이다.

소아 청소년의 암은 2000년대 이후 발생률이 꾸준히 증가하는 추세를 보였다. 국내 15세 이상 ~19세 이하의 청소년 군에서 암 발생률은 지속해서 증가하여 2010년 이후부터 2014년에 이르기까지 매년 평균 약 660명의 청소년이 암을 진단받고 있다. 암이 과거와 달리 치료 불가능한 질환이 아니므로 정기적 치료를 마친 생존자들의 장기적 삶의 질과 후기 합병증을 관리하는 일이 또 하나의 중대한 과제로 떠오르고 있다.

청소년기 암은 성인기 암과 다른 차별화된 심리 사회적 영향을 미칠 수 있다. 또래가 경험하지 못한 예상치 않은 도전과 마주하게 되고 정기적인 치료 일정 및 부작용으로 병원 방문이 잦아지면서 역 격리되어 또래와 다른 시간을 보내게 된다. 급작스러운 외모 변화를 경험하면서 신체 및 자존감 저하를 경험하기도 한다. 또한, 청소년들은 치료가 종결된 후 아직 준비되지 않은 상태에서 암 생존자로서의 새로운 삶과 마주하며 사회 부적응, 학교로의 복귀 문제, 미래의 불확실성, 정보 부족 등 또 다른 어려움에 봉착하기도 한다.

청소년 암 생존자의 적응 경험과 사회적 지지망에 대한 연구 결과는 다음과 같다.

본 연구의 참여자는 남녀 각각 4명을 포함한 총 8명의 청소년 암 생존자들로 백혈병, 골육종 및 악성 림프종으로 진단받고 암 치료를 받았으며 치료 종료된 후 소아 혈액종양내과 외래를 통해 정기적인 추후 관리를 받고 있었다.

청소년 암 생존자의 적응 과정은 진단 이후 치료 중 적응과정과 치료 종결 후 적응과정으로 나눌 수 있다.

진단 이후 치료 중 적응 과정은 암 진단을 받고 치료하는 과정에서 참여자들이 경험하는 적응과정으로 “삶에서 튕겨 나옴”, “불편한 중심에 섬”, “대열에서 낙오됨”, “변화를 받아들임”, “성장함”의 5가지 범주로 나뉘었다. 치료 종결 후 적응과정은 치료를 마치고 이전의 생활로 돌아온 참여자들의 적응과정으로 “족쇄가 생김”, “잊고 있던 현실과 마주함”, “현실을 딛고 일어섬”, “어른이 되어감”, “새로운 궤도로 들어섬”의 5가지 범주로 나누었다.

연구 참여자에게 중요한 지지를 제공한 지지망으로는 가족, 친척, 친구, 다른 환아 및 가족, 의료진, 온라인 커뮤니티, 선생님, 공공기관, 동호회/종교를 제시했다. 이들은 치료 중은 물론 치료가 끝난 후에도 참여자들에게 중요한 지지망이 되어 영향을 미쳤다.

청소년 암 환자들은 암을 진단받은 후 급작스러운 환경 변화와 자기 스스로 상황을 통제하기 어려운 상황에 놓여 당황스러워했지만, 동시에 암 질환의 그림자에서 빠져나온 청소년들이 다시 한번 마주하게 되는 또 다른 도전에 대해 연구에서 묘사했다. 이처럼 본 연구에서 암을 진단받은 청소년들은 두 차례 이상의 이행기를 아직 미성숙한 심리 사회적 발달상태 및 대처방식만을 활용해 대응해야 하는 상황에 부닥치게 됐다.

흥미로운 사실은 암 진단과 암 치료 종료 두 사건 모두 참여자들에게 중대한 변화를 가져온 계기가 되었음에도 불구하고 여러 참여자가 암 진단 이후 환자로서의 삶보다 암 치료 종료 후 생존자로 사는 삶을 더 어렵고 힘든 도전으로 받아들이는 모습을 보였다는 점이다. 치료 종료 후에는 상대적으로 줄어든 상대적 지지기반 및 예상치 못한 어려움에 당황하고 위축되는 모습을 보였다. 물론 일부 참여자들은 새로운 자아를 쌓아가는 모습을 보이기도 했는데, 이러한 결과는 똑같이 암을 진단받은 청소년들이라고 할지라도 암 진단 이전의 삶 및 치료과정 중의 긍정적 경험 등이 치료 이후까지 어떻게 통합적으로 전달되느냐에 따라 각기 다른 결과를 불러올 수 있음을 보여주었다.

또한, 청소년 암 환자 관련 연구에 있어서 개인의 발달단계 및 사건 이전의 삶과 사회문화적 영향을 고려하는 것이 이들의 경험을 이해하는 데에 있어서 중요한 영향을 미친다는 것 또한 알 수 있었다. 이러한 다양한 배경적 맥락은 이들이 암 진단이나 그 이후 경험하는 다양한 사건들에 대해 스스로 부여하는 의미를 바꾸어 놓았다.

따라서 암을 진단받은 청소년들의 다양한 특성을 고려하여 이들의 암 진단 이후 완치자로서의 삶에 이르기까지 심리 사회적 적응을 도모하는 간호 중재 개발의 기초적인 발판으로 본 연구가 활용될 수 있을 것이다.

해당 논문은 한국아동간호학회지 제23권 제2호 (2017.04)에 게재되었다.

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